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難病疾患と医療費助成対象疾病

今日、かかりつけ医の外来診療がありました。状況としては以下です。

1. 入院はベッド待ち(差額ベッド代あってもいいからとは言ってる)
2. 入院して確かめるのはステロイドの効果
  - なければ喘息という診断を改める必要がある
  - あれば高い注射

診療後のソーシャルワーカーと面談

前回、自分がちょうどセーフティネットという網からもれちゃってた話をソーシャルワーカーに相談したところ

次回の外来の時までに何か良い方法がないか持ち帰って調べさせてください!

と熱心に対応してくれたのですが、その回答日が今日でした。結論としましては、以下と変わりませんでした。残念…

しかし、難病疾患と医療費助成について認識が間違っていたところがありましたので、今日はそのことを書いておきたいと思います。

難病疾患になっても必ずしも医療費が助成されるわけでない

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医療費助成対象疾病というカテゴリーがあり、全ての難病疾患の医療費が助成されるということではないことがわかりました。

気管支の難病疾患で自分に当てはまりそうな医療費助成対象疾患はない

ソーシャルワーカーがいうには難治性喘息の研究自体が積極的に行われていないからではないか?とのことでした。

振り出しに戻りましたね…

入院で確認すること

入院すると今より沢山ステロイドを投与します。アナフィラキシーショックが起きないか?を医師・看護師が立ち会いながら行えるため、今まで外来での血液検査などではわからなかったことを検査し、うまく行けば入院中にステロイドで症状を叩けるかも?というところになりそうです。ここで改めて確認するのは

ステロイドはちゃんと効いているのか?

ということです。ステロイド(プレドニン)だけではなく沢山薬が処方されているので、正直今のままだとどれが効いていて、どれが効いていないのかわかりません。もし、ステロイドが効いていなかったということになると自分は5年くらい意味なくステロイドを服用してきたことになるわけでw その副作用でさらに困っているという状況ですので、ステロイドをそもそもやる必要がないのでは?となると個人的には願ったりなところでもあります。

ステロイドが効いていなかった場合

その場合はもう気管支喘息という診断を疑う事案になるそうです。個人的には転院した時からその疑惑を抱いていたところもあるので、そうならそうで何が悪いのかをできる限り調べて、自分に何が起こっているのか?というレベルから真実を知りたいと思っています。

もしかしたら原因は違う病気で、難病疾患で医療費助成対象ならそれはそれでよかったのでは?となればいいなというところです。

もう政治家に頼むしかないのか…まぁ、頑張ります…

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テモナ株式会社でSenior Developerをやっています。

えっ、そんなに良かった?
難治性喘息・脊柱管狭窄症(椎間板ヘルニア)・便意と戦う技術系おっさん。技術系はQiitaとかに書いてます。 https://qiita.com/tokifuji

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