喘息がつらい世の中、我、益々追い詰められるの巻

病院の待合室で暇なのでスマホで書き書き。幼い頃、映画Gooniesで主人公のMikeyが数分おきに吸っていたあのお薬を自分が吸うことになるとは夢にも思っていなかった。そしてそれがどれだけ大変なことなのかも。ちなみにMikey役のSean AstinStranger Thingsにも出演してましたね!なつかしー!!それ以外にもLord of the ringとかにも!!

発症・診断

2009年頃、山口県にいた頃に急に席が止まらなくなり死ぬかも?となり、初めての発作を経験した。そのまま病院をたらい回しにされて言われたのが

喘息ですね。むしろ今まで気づいてなかったのが不思議なくらいです。他のお医者さんにいわれなかったんてすか?

だった。言われてなかったよ。えぇ。

禁煙

診断がついてまもなく自力禁煙しました。不思議と苦ではなく、生きるか死ぬかタバコ吸うかでいえば生きることを選びました。禁煙外来などには行きませんでした。なので今は禁煙して10年くらい経ちます。

田舎の課題

発作起こして救急車呼ぶと病院まで連れてってくれるけど、処置できる人(医師)が通常の外来でもいないし、町医者も発作は自分でコントロールしてくれて、夜中はウチはやってないので来ないでくださいという感じで、死を身近に感じました。

上京

格段と選択肢は増えましたし、近所の救急指定病院に駆け込んでも応急手当も一定以上のクオリティがあるので良いなと思いました。

薬剤費の爆上げ

最初の3年くらいはメプチンアドエア500、その後シムビコート、しばらくしてスピリーバも追加され、プレドニンは多分6年以上辞められていません。つまり、コントロールできないまま10年経っていました。

特に吸入役であるアドエア、シムビコートは高額で、悩みの種ですが一生辞められない予感しかしないです。

救急の費用

一度発作になると数日感継続的に夜間救急に担ぎ込まれることになります。心身ともに辛いですが、お財布も辛いでございます。入院になると更に…(今のところないけど)

さよならプレドニン、こんにちはデュピクセント

気持ちでどうにかなるものではないのですが、プレドニンもう辞めないとヤバい(効果がなくなっている割に高血圧、その他副作用だけが残っている)とのことで、デュピクセントという注射薬(新薬)を勧められました。かつてはゾレアという超高級注射薬も提案されましたが、ゾレアよりお安いデュピクセントは1本あたり81,640円、3割負担で24,492円になります。投与回数は2本+2週間後にもう1本(73,476円)、翌月から2週間に1本なので2本(48,984円)となります。毎月分処方すると微妙に限度額に立っしない(限度額認定済)ので、2〜3ヶ月分まとめて処方するらしいです。それでも高い…

社保によっては限度額認定を受けることができます。是非、一度ご確認ください。特にITSの方は絶対に確認してください。

世の中の喘息治療の流れ

2月になんか東京大気汚染訴訟に動きがあったっぽいですね。自分はこの制度を知らなかったので恩恵を受けれず、貧乏人は死ぬしかないのですが、毎月の限度額6,000円でもありがたいと思うわけで、倍額の12,000円でもいいから制度復活してほしいです。そういう公約をもっている政党や候補者がいたら票を入れたいです。それくらい見放されていると感じます。

自分は何ができるのか

自分のような追い詰められた状況(もとい、もっと追い込まれた状況の方もいると思われ)にある人がたくさんいるのであれば、助成制度の復活や必要な法整備などに向けて働きかけてみたいです。過去に何度も行政とかにも相談してきましたが

お役に立てないです

としか言われず。さらには

生活が立ち行かなくなってから生活保護を申請されてみては?

とまで言われてきました。自立した人間でありたいため助成制度(もしくは難病指定?今のところ特定疾患ではあるが大した助けになっておらず)や、こういった状況をサポートしてくれる何かがあるだけでかなりQOLは変わってくると思うのです。

どこかでこういった議論をしてませんか?情報共有してる場所とかありませんか?

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テモナ株式会社でSenior Developerをやっています。

もっとやって///
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不死身のトキモト

喘息・椎間板ヘルニア・便意と戦う技術系おっさん。技術系はQiitaとかに書いてます。 https://qiita.com/tokifuji
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