喘息日記

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記事

明日から入院します

今頃必死に準備してますwww 一昨日電話したときに

んー、差額ベッド代ありなら早くご案内できるのですがー

とか言われて渋々

少しだけなら…

と回答したら差額ベッド代なしの4人部屋が空いたと今朝連絡がありました。期間はとりあえず2週間ですが、良くならなければ延びるそうです…

金ないのに困ったなぁ…これから年末年始いくら金があっても足りないのに…

あざっす!!

難病疾患と医療費助成対象疾病

今日、かかりつけ医の外来診療がありました。状況としては以下です。

1. 入院はベッド待ち(差額ベッド代あってもいいからとは言ってる)
2. 入院して確かめるのはステロイドの効果
  - なければ喘息という診断を改める必要がある
  - あれば高い注射

診療後のソーシャルワーカーと面談

前回、自分がちょうどセーフティネットという網からもれちゃってた話をソーシャルワーカーに相談したところ

次回

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あざっす!!

デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療ではなかった

加入している医療保険で先進医療の特約がありましたので、改めて確認と記録です。確認することは以下です。

1. 先進医療とは?
2. デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療技術なのか?

先進医療とは?

言い方がいろいろあってややこしいのですが、要するに保険適応外の治療法・検査法などのことのようです。

保険外併用療養費(ほけんがいへいようりょうようひ)とは、健康保険法等を根拠に、日本の公的医療

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えっ、そんなに良かった?
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喘息発作が臨戦態勢 && プレドニンの副作用

一応、ご報告ですがデュピクセントをしばらく運用してみて、投与後に小発作が起こり、そして結果的にプレドニンを減らすことができなかった(投与後に発作が起きてプレドニン増量)、そして経済的な理由により治療継続を断念しました。あくまでこれは当方が投与したケースでのお話ですのでこの薬そのものの良し悪しという評価にはならないことをご承知いただきたいです。事実、多くのアレルギー疾患の方々の救いになっている薬品で

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あざっす!!
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デュピクセントはやばかった

限度額認定書をもらいましたが、区分イのため普通に3割負担になった。つらすぎる…

後で帰ってくるにせよ3ヶ月後に数万円帰ってくる。多数回該当になればもっと帰ってくる。しかし、キャッシュフローがヤバすぎる。今月は水飲んで飯食うなというレベル。死ぬしかないな。うん。

最悪の場合、治療継続を断念するしかない

まぁ、プレドニンをまた増やすことにはなる。というかだ。この頃お天気が悪いにせよ、2週間ペース

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えっ、そんなに良かった?
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喘息がつらい世の中、我、益々追い詰められるの巻

病院の待合室で暇なのでスマホで書き書き。幼い頃、映画Gooniesで主人公のMikeyが数分おきに吸っていたあのお薬を自分が吸うことになるとは夢にも思っていなかった。そしてそれがどれだけ大変なことなのかも。ちなみにMikey役のSean AstinはStranger Thingsにも出演してましたね!なつかしー!!それ以外にもLord of the ringとかにも!!

発症・診断

2009年

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えっ、そんなに良かった?
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Smart Peak Flowを買ってみた

以前は清瀬の遠い遠い名医に言われ、アナログでしか記録させてくれなくて挫折した喘息日記(ピークフロー値記録)ですが、そもそも患者フレンドリーじゃなくてスーパーUXが悪い上に、名医らしいけど毎回

どこに住んでるの?え?なんでこんな遠くまで来るの?近所の呼吸器内科にいけば?

というボケ名医に通うこと1年が経ちました。詳しくは過去の記事を・・・

まぁでも自分のコンディションを知る、特に喘息に関して言

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あざっす!!
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喘息的快適ベッドを求める旅2018~2019

私は難治性喘息です。とりあえずありとあらゆるものがトリガーになって発作になってしまうので日々トリガーを減らすことと毎晩快適に眠ることを追求しています。今日のお話は毎晩快適に眠ることについてです。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、喘息発作が起こってしまうととにかく眠れません。私の場合はハウスダスト(ダニ)がアレルゲンですので、とりあえずキャンプ用のベットを買って思い切って敷布団を廃止して

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