喘息日記

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ノート

入院前準備チェックリスト

病院の入院案内にもある必須アイテムに加えて自分が持ち込んでいるものを書いてみる。とりあえず病院から持ってきてと言われているものも書いておきます。

入院手続に必要な書類等

1. 健康保険証 等
    - 現在使用している健康保険証
    - 各種公費助成証(医療受給者証、公費医療券、高齢受給証など)
    - 限度額適用認定書
2. 診察券(入院する病院のもの)
3. 印鑑
4. 入院証書

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サンキューなっ(CV:野沢雅子)
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NIP(入院 in Progress) #入院中

20年以上お世話になっている東京医科大学病院なのでかなり勝手はわかっていたのに、今年から新病棟になって色々と変わってしまっていてすごいです。最近は4月に検査入院していたのですが、その時はまだ旧病棟でした。

その前は2014年にも入院してましたけど、そのころはとにかくインターネット環境を何とかすることで必死でした。

そして今回はというとラウンジWifiが快適なのでそこまで酷くはないとはいえ、大部

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あざっす!!

明日から入院します

今頃必死に準備してますwww 一昨日電話したときに

んー、差額ベッド代ありなら早くご案内できるのですがー

とか言われて渋々

少しだけなら…

と回答したら差額ベッド代なしの4人部屋が空いたと今朝連絡がありました。期間はとりあえず2週間ですが、良くならなければ延びるそうです…

金ないのに困ったなぁ…これから年末年始いくら金があっても足りないのに…

サンキューなっ(CV:野沢雅子)

難病疾患と医療費助成対象疾病

今日、かかりつけ医の外来診療がありました。状況としては以下です。

1. 入院はベッド待ち(差額ベッド代あってもいいからとは言ってる)
2. 入院して確かめるのはステロイドの効果
  - なければ喘息という診断を改める必要がある
  - あれば高い注射

診療後のソーシャルワーカーと面談

前回、自分がちょうどセーフティネットという網からもれちゃってた話をソーシャルワーカーに相談したところ

次回

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えっ、そんなに良かった?

デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療ではなかった

加入している医療保険で先進医療の特約がありましたので、改めて確認と記録です。確認することは以下です。

1. 先進医療とは?
2. デュピクセント(デュピルマブ)は先進医療技術なのか?

先進医療とは?

言い方がいろいろあってややこしいのですが、要するに保険適応外の治療法・検査法などのことのようです。

保険外併用療養費(ほけんがいへいようりょうようひ)とは、健康保険法等を根拠に、日本の公的医療

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あざっす!!
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気管支喘息とセーフティネットについて

今回、自分がハマってしまっている状況について書いておきます。今後これを防げるような出口があると良いのですが、今もまだ戦っています。同じように苦しんでいる誰かの助けになれば幸いです。

図解

自分的にはこうなんじゃないかなと思っています。

セーフとは何を持ってセーフなのか?と言うと医療費が生活を圧迫しない、喘息症状がQoL(Quality of Life)を下げない、の意味になりますが、自分はこ

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本当は怖い、プレドニン入門

タイトルを入門書っぽくしてしまいましたが、特に意味はありません。病床にふせってしまい、何かをしていないと不安だから書き出しています。

プレドニン(プレドニゾロン)とは?

いわゆるステロイドの一種です。難治性喘息なので自分はなくては生きていけないお薬となっています。最近こいつが主役になってしまっており、とても辛い日々をおくっております。

こんな小さな見た目は可愛らしいお薬です。

気管支喘息の

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喘息発作が臨戦態勢 && プレドニンの副作用

一応、ご報告ですがデュピクセントをしばらく運用してみて、投与後に小発作が起こり、そして結果的にプレドニンを減らすことができなかった(投与後に発作が起きてプレドニン増量)、そして経済的な理由により治療継続を断念しました。あくまでこれは当方が投与したケースでのお話ですのでこの薬そのものの良し悪しという評価にはならないことをご承知いただきたいです。事実、多くのアレルギー疾患の方々の救いになっている薬品で

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えっ、そんなに良かった?
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デュピクセントはやばかった

限度額認定書をもらいましたが、区分イのため普通に3割負担になった。つらすぎる…

後で帰ってくるにせよ3ヶ月後に数万円帰ってくる。多数回該当になればもっと帰ってくる。しかし、キャッシュフローがヤバすぎる。今月は水飲んで飯食うなというレベル。死ぬしかないな。うん。

最悪の場合、治療継続を断念するしかない

まぁ、プレドニンをまた増やすことにはなる。というかだ。この頃お天気が悪いにせよ、2週間ペース

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えっ、そんなに良かった?
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喘息がつらい世の中、我、益々追い詰められるの巻

病院の待合室で暇なのでスマホで書き書き。幼い頃、映画Gooniesで主人公のMikeyが数分おきに吸っていたあのお薬を自分が吸うことになるとは夢にも思っていなかった。そしてそれがどれだけ大変なことなのかも。ちなみにMikey役のSean AstinはStranger Thingsにも出演してましたね!なつかしー!!それ以外にもLord of the ringとかにも!!

発症・診断

2009年

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